Ayuda a los afectados por la coroideremia

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Por eso, esta temporada apoya la investigación de una enfermedad rara de pérdida de visión en niños, la coroideremia. ¿Cómo? Con las pulseras personalizadas que hemos creado para recaudar fondos. «Una pulsera, una mirada».

Conocimos a los padres de Janire, Andoni, Xabier e Ibon en las conferencias de GetxoBlog (Las Arenas). Allí nos explicaron el caso tan particular que sufren todo los niños de su familia. Sus hijos (excepto la niña, que es portadora) empezaron a perder visión desde pequeños. Debido a la degeneración de la coroides y de la retina, los niños comienzan con una ceguera nocturna hasta perder la visión periférica y terminar ciegos.

La coroideremia es una enfermedad rara hereditaria que parece inevitable para aquellos que la padecen, pero Francisco Javier Olea y su mujer tuvieron el privilegio de asistir al primer simposio internacional de coroideremia en Sommieres (Francia – 2011), y los investigadores fueron optimistas en sus ponencias y dieron soluciones prometedoras a esta enfermedad. En un futuro cercano, tal vez Andoni, Xabier e Ibon puedan volver a ver.

Asociación de Afectados Coroideremia